115522, Москва, Каширское шоссе, 34А
34A, Kashirskoe Shosse, Moscow 115522
115522, Москва, Каширское шоссе, 34А
34A, Kashirskoe Shosse, Moscow 115522
115522, Москва, Каширское шоссе, 34А
34A, Kashirskoe Shosse, Moscow 115522
115522, Москва, Каширское шоссе, 34А
34A, Kashirskoe Shosse, Moscow 115522
115522, Москва, Каширское шоссе, 34А
34A, Kashirskoe Shosse, Moscow 115522
690105, Владивосток, ул. Русская, 57
57. Russkaya St., Vladivostok 690105
690105, Владивосток, ул. Русская, 57
57. Russkaya St., Vladivostok 690105
295017, Республика Крым, Симферополь, ул. Киевская, 69
69, Kievskaya St., Simferopol, Republic of Crimea 295017
190068, Санкт-Петербург, ул. Большая Подьяческая, 30
30, Bolshaya Pod’yacheskaya St., Saint Petersburg 190068
190068, Санкт-Петербург, ул. Большая Подьяческая, 30
30, Bolshaya Pod’yacheskaya St., Saint Petersburg 190068
191015, Санкт-Петербург, ул. Кирочная, 41
41, Kirochnaya St., Saint Petersburg 191015
650000, г. Кемерово, Октябрьский пр-т, 22
22, Oktyabrsky Pr., Kemerovo 650000
644111, Омск, ул. Березовая, 3
3, Berezovaya St., Omsk 644111
660022, Красноярск, ул. Партизана Железняка, 1
1, Partisan Zheleznyak St., Krasnoyarsk 660022
115522, Москва, Каширское шоссе, 34А
119991, Москва, ул. Трубецкая, 8, стр. 2
34A, Kashirskoe Shosse, Moscow 115522
8, Trubetskaya St., Build. 2, Moscow 119991
В статье представлены дизайн, общие характеристики и возможности применения данных Общероссийского регистра пациентов с псориатическим артритом (ПсА).Целью создания и внедрения регистра в практику отечественного здравоохранения является оценка эффективности диагностики и лечения ПсА. Общероссийский регистр больных ПсА был создан за период 2016–2018 гг. в рамках Общероссийского регистра пациентов с артритами «ОРЕЛ» на базе ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой и при поддержке Общероссийской общественной организации «Ассоциация ревматологов России». Данная система представляет собой общероссийский популяционный регистр, который позволяет осуществлять учет и мониторинг пациентов с ПсА в течение всего периода наблюдения за ними. Это дает возможность специалистам и организаторам здравоохранения получать достоверную информацию о состоянии помощи данной категории больных на территории. Основное назначение Регистра – обеспечение необходимой информационной поддержки и автоматизированной технологии решения задач учета, контроля, мониторинга состояния больных ПсА, организация информационного взаимодействия между специалистами. Регистр строится на основе действующих государственных нормативных правовых актов. В ходе разработки и апробации регистра решался ряд задач: оценка эффективности существующих стандартных и перспективных таргетных методов терапии ПсА в реальной практике; оценка и совершенствование маршрутизации пациентов с ПсА. Применение регистра позволяет проводить оперативный анализ по следующим характеристикам: демографическим и социально-экономическим показателям пациентов с ПсА; анамнестическим данным пациентов с ПсА; результатам клинических обследований, инструментальным и лабораторным данным.География регистра охватывает 27 регионов Российской Федерации, в него включена информация о 460 пациентах с ПсА.Создание регистра позволяет проследить динамику различных показателей (социальных, демографических, медицинских), сопоставить варианты лечения и клинико-функциональные характеристики пациентов с ПсА, оценивать их работоспособность, ее ограничения (инвалидность) и социально-трудовой статус в динамике на фоне проводимого лечения.Таким образом, впервые в Российской Федерации проводится комплексный анализ демографических, функциональных и социально-экономических показателей пациентов с ПсА, изучается уровень работоспособности и нарушения повседневной деятельности больных ПсА по опроснику WPAI, при этом впервые осуществляется оценка функционального и психологического состояния пациентов с помощью опросников PsAID-12, FACIT (пациенты ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой).Анализ информации, имеющейся в регистре, дает возможность осуществлять сравнение эффективности различных схем терапии ПсА, оценивая частоту достижения ремиссии и/или минимальной активности заболевания в реальной практике.
The paper presents the design, general characteristics of and possibilities of data usage from the All-Russian register of patients with psoriatic arthritis (PsA).The purpose of creating and introducing the register into Russian healthcare practice is to evaluate the effectiveness of the diagnosis and treatment of PsA. The All-Russian register of PsA patients was created for the period 2016–2018 within the framework of the All-Russian register of patients with arthritis «OREL» on the basis of the V.A. Nasonova Research Institute of Rheumatology and with the support of the All-Russian public organization «Association of Rheumatologists of Russia». This system is an all-Russian population-based register that allows for the recording and monitoring of patients with PsA throughout the follow-up period. This enables healthcare specialists and organizers to obtain reliable information on the state of care for this category of patients in the region.
The main purpose of the register is to provide necessary information support and automated technology for solving the problems of accounting, controlling, and monitoring of the status of PsA patients and to organize information interaction between specialists. The register is based on existing state regulatory legal acts. While developing and testing of the register, there were a number of tasks to be solved: to evaluate the efficiency of existing standard and promising targeted PsA therapies in real practice; to assess and improve the routing of patients with PsA. The use of the register allows an operational analysis of the following characteristics: demographic and socioeconomic parameters of patients with PsA; anamnestic data of patients with this condition; results of clinical examinations, instrumental and laboratory data.The geography of the register covers 27 regions of the Russian Federation; the register includes information on 460 patients with PsA.Creating a register permits one to track the dynamics of various parameters (social, demographic, and medical ones), to compare treatment options and the clinical and functional characteristics of patients with PsA, and to evaluate their performance, disability and changes in the social and labor status during the treatment performed. Thus, for the first time in the Russian Federation, the demographic, functional, and socioeconomic parameters of patients with PsA were comprehensively analyzed and the level of performance and impaired daily activities in PsA patients were studied using the WPAI questionnaire; moreover, the patients’ functional and psychological status was evaluated for the first time, by applying the PsAID-12, FACIT questionnaires (in the patients of the V.A. Nasonova Research Institute of Rheumatology).An analysis of the information available in the register makes it possible to compare the efficiency of different PsA treatment regimens, by estimating the rates of remission and/or minimal disease activity in real practice.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.