Ювенильный артрит в детской и взрослой ревматологической службе – проблема преемственности в ведении пациентов

Бесспорные успехи в лечении пациентов с тяжелыми формами ювенильного артрита, достигнутые за последние десятилетия, поставили в ранг приоритетных задач обеспечение эффективной и надежной преемственности в тактике ведения пациентов после их перехода из-под наблюдения педиатров во взрослую ревматологическую службу. Ряд объективных сложностей в организации такой преемственности связан, в первую очередь, с гетерогенностью группы ювенильных артритов по своим клиническим проявлениям и нозологическим исходам. Особенности физиологических процессов растущего организма обусловливают значительные отличия в характере течения, манифестации отдельных клинически значимых синдромов (например, отсроченное от дебюта заболевания вовлечение аксиального скелета при ювенильных спондилоартритах), рентгенологической картине и иммунологических маркерах при ювенильном начале ревматических заболеваний. Своевременно назначенная активная терапия с использованием все более доступных инновационных технологий, особенно генно-инженерных биологических препаратов, обеспечивает успешное болезнь-модифицирующее влияние, поэтому на этапе передачи пациента с ювенильным артритом под наблюдение во взрослую ревматологическую службу может сложиться ошибочное мнение об избыточности проводимой терапии и целесообразности ее отмены или коррекции, что иногда приводит к непоправимым негативным последствиям. Принципиально различаются используемые индексы и другие инструменты оценки активности и функционального статуса при воспалительных заболеваниях суставов у детей и взрослых. В статье представлен краткий обзор современного состояния проблемы и международного опыта организации преемственности в курации пациентов с ювенильными артритами между детской и взрослой ревматологической службой.

1. Баранов АА, Алексеева ЕИ, редакторы. Ревматические болезни у детей: клинические рекомендации для педиатров. Союз педиатров России. Москва: ПедиатрЪ; 2016. 144 с.

2. Petty R, Laxer R, Lindsley C, Wedderburn L. Textbook of pediatric rheumatology. 7 edi. Elsevier; 2016. 746 p. ISBN: 978-0-323-24145-8

3. Протокол совещания профильной комиссии Экспертного совета Минздрава России по специальности «Ревматология» №11 от 18 октября 2014г. Научно-практическая ревматология. 2015;53(1):107-9.

4. Собрания законодательства РФ, 07.05.2012, № 19, ст. 2428.

5. Sawhney S, Aggarwal A. Pediatric Rheumatology. A clinical viewpoint. Springer; 2017. 638 p. ISBN 978-981-10-1749-0. doi: 10.1007/978-981-10-1750-6

6. Poznanski AR, Hernandez RJ, Guire KE, et al. Carpal length in children – a useful measurement in the diagnosis of rheumatoid arthritis and some congenital malformations syndrome. Radiology. 1978;129;661-8.

7. EULAR Compendium on Rheumatic diseases. Editor JWJ Bijlsma. MMJ Publishing Group and EULAR; 2009. 1 ed. 824 p.

8. Consolaro A, Ruperto N, Bazco A, et al. Development and Validation of a Composite Disease Activity Score for Juvenile Idiopathic Arthritis. Arthritis Rheum. 2009;61(5):658-66. doi: 10.1002/art.24516

9. Nikishina I, Ruperto N, Kuzmina N, et al. The Russian version of the Childhood Health Assesment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol. 2001;19 Suppl. 23:s-131-5.

10. Brooks A, Smith P, Cohen R, et al. UK guideline on transition of adolescent and young persons with chronic digestive diseases from paediatric to adult care. Gut. 2017;66:988-1000. doi: 10.1136/gutjnl-2016-313000

11. McDonagh JE. Young people first, juvenile idiopathic arthritis second: Transitional care in rheumatology. Arthritis Rheum. 2008;59:1162-70. doi: 10.1002/art.23928

12. Clemente D, Leon L, Foster H, et al. Transitional care for rheumatic conditions in Europe: current clinical practice and available resources. Ped Rheumatol. 2017;15:49. doi: 10.1186/s12969-017-0179-8

13. Clemente D, Leon L, Foster H, et al. Systematic review and critical appraisal of transitional care programmes in rheumatology. Semin Arthritis Rheum. 2016;46(3):372-9. doi: 10.1016/j.semarthrit.2016.06.003

14. Chira P, Ronis T, Ardoin S, White P. Transitioning youth with rheumatic conditions: perspectives of pediatric rheumatology providers in the United States and Canada. J Rheumatol. 2014;41(4):768-79. doi: 10.3899/jrheum.130615

15. Hilderson D, Moons P, Westhovens R, Wouters C. Attitudes of rheumatology practitioners toward transition and transfer from pediatric to adult healthcare. Rheumatol Int. 2012;32(12):3887-96. doi: 10.1007/s00296-011-2273-4

16. Nagra A, McGinnity PM, Davis N, Salmon AP. Implementing transition: ready steady go. Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2015;100(6):313-20. doi: 10.1136/archdischild-2014-307423

17. Castrejon I. Тransitional Care Programs for Patients With Rheumatic Diseases: Review of the Literature. Reumatol Clin. 2012;8(1):20-6.

18. Kelly A, Niddrie F, Tunnicliffe D, et al. Patients’ Attitudes and Experiences of Transitional Care in Paediatric Rheumatology: A Systematic Review of Qualitative Studies. Arthritis Rheum. 2017;69 Suppl 10. Available at: http://acrabstracts.org/

19. Sawicki GS, Lukens-Bull K, Yin X, et al. Measuring the transition readiness of youth with special healthcare needs: Validation of the TRAQ – Transition Readiness Assessment Questionnaire. J Pediatr Psychol. 2011;36(2):160-71. doi: 10.1093/jpepsy/jsp128

20. Ferris М, Cohen S, Haberman M, et al. Self-Management and Transition Readiness Assessment: Development, Reliability, and Factor Structure of the STARx Questionnaire. J Pediatr Nurs. 2015;30(5):691-9.

21. Howland S, Fisher K. Looking through the patient lens – Improving best practice for young people with juvenile idiopathic arthritis transitioning into adult care. Springer Plus. 2015;4:111. doi: 10.1186/s40064-015-0888-8

22. Foster HE, Minden K, Clemente D, et al. EULAR/PReS standards and recommendations for the transitional care of young people with juvenile-onset rheumatic diseases. Ann Rheum Dis. 2016;76(4):639-46. doi: 10.1136/annrheumdis-2016-210112

23. McDonagh JE. Transition of care from paediatric to adult rheumatology. Arch Dis Child. 2007;92:802-7. doi: 10.1136/adc.2006.103796