Методические подходы к применению «Регистра детей с ювенильными артритами» на уровне специализированной медицинской помощи

Ювенильный артрит (ЮА) – заболевание неизвестной этиологии, которое начинается в возрасте до 16 лет и длится по крайней мере 6 нед. Основная цель большинства существующих международных регистров детей с ЮА — это оценка различных аспектов эффективности и безопасности генно-инженерных биологических препаратов в сравнении с метотрексатом. Результатов анализа эффективности регистров как инструмента многолетнего мониторинга заболевания и медицинской помощи детям с ЮА в доступной литературе не представлено.
Цель исследования – разработать методические подходы к ведению «Регистра детей с ювенильными артритами» и алгоритмы действий медицинского персонала на основании опыта Республиканской детской клинической больницы (г. Уфа).
Данная работа представляет собой ретро- и проспективное наблюдательное исследование. В Регистр включались дети в возрасте до 18 лет с установленным диагнозом ЮА, находившиеся в кардиоревматологическом отделении ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница» (г. Уфа). В настоящей работе использовался общероссийский «Регистр детей с ювенильными артритами», разработанный фирмами «Астон Консалтинг» и «Норбит» (официальный партнер Microsoft) на базе технологической платформы Microsoft Dynamics CRM 5.0. Всего в Регистр были внесены сведения о 426 детях с ЮА. Средний возраст детей во время анализа данных регистра составил 10,9±4,3 года, а в дебюте заболевания – 4,7±3,7 года. По результатам анализа определены задачи, зоны ответственности и объем действия для каждого субъекта оказания медицинской помощи (врачревматолог ревматологического стационара и кабинета, заведующий отделением, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения) и соответствующие им инструменты Регистра. Четкий алгоритм действий специалистов в зависимости от поставленной задачи позволит оптимизировать работу с Регистром, сократить время, необходимое для ввода и получения информации и, в то же время, добиться наиболее полного и эффективного использования возможностей Регистра в оптимизации медицинской помощи детям с ЮА.

1. Petty RE, Southwood TR, Manners P, et al. International League of Assotiations Rheumatology classification of juvenile idiopathic arthritis: second revision, Edmonton, 2001. J Rheumatol. 2004;31(2):390-2.

2. Modesto C, Anton G, Rodriguez B, et al. Incidence and prevalence of juvenile idiopathic arthritis in Catalonia (Spain). Scand J Rheumatol. 2010;39(6):472-9. doi: 10.3109/03009741003742722

3. Azam S, Dipti T, Rahmas S. Prevalence and clinical pattern of juvenile idiopathic arthritis in a semi-urban area of Bangladesh. Int J Rheum Dis. 2012;15(1):116-20. doi: 10.1111/j.1756-185X.2012.01703.x

4. Harrold L, Salman C, Shoor S, et al. Incidence and prevalence of juvenile idiopathic arthritis among children in a managed care population, 1996–2009. J Rheumatol. 2013;40(7):1218-25. doi: 10.3899/jrheum.120661

5. Abujam B, Mishra R, Aggarwal A. Prevalence of musculoskeletal complaints and juvenile idiopathic arthritis in children from developing country: a school-based study. Int J Rheum. 2014;7(3):256-60. doi: 10.1111/1756-185X.12276.17:256-260

6. Solau-Gervais E, Robin C, Gambert C, et al. Prevalence and distribution of juvenile idiopathic arthritis in a region of Western France. Joint Bone Spine. 2010;77(1):47-9. doi: 10.1016/j.jbspin.2009.11.002

7. Thierry S, Fautrel B, Lemelle I, Guillemin F. Incidence and prevalence of juvenile idiopathic arthritis: a systematic review. Joint Bone Spine. 2014;81(2):112-7. doi: 10.1016/j.jbspin.2013.09.003

8. Алексеева ЕИ, Ломакина ОЛ, Валиева СИ, Бзарова ТМ. Обзор международных регистров пациентов с системным ювенильным идиопатическим артритом. Вопросы современной педиатрии. 2017;15(1):18-23 [Alekseeva EI, Lomakina OL, Valieva SI, Bzarova TM. Review of international registries of patients with systemic juvenile idiopathic arthritis. Voprosy Sovremennoj Pediatrii. 2017;15(1):18-23 (In Russ.)].

9. Баранов АА, Алексеева ЕИ, редакторы. Ювенильный артрит: клинические рекомендации для педиатров. Детская ревматология. Москва: ПедиатрЪ; 2013. 120 с. [Baranov AA, Alekseeva EI, editors. Yuvenil'nyj artrit: klinicheskie rekomendacii dlya pediatrov. Detskaya revmatologiya [Juvenile arthritis: clinical guidelines for pediatricians. Children's rheumatology]. Moscow: Pediatr"; 2013. 120 p. (In Russ.)].

10. Решение коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации. Протокол №16 от 11 ноября 2003 года. 4 с. [Reshenie kollegii Ministerstva zdravoohraneniya Rossijskoj Federacii. Protokol №16 ot 11 noyabrya 2003 goda. [The decision of the board of the Ministry of Health of the Russian Federation. Protocol No. 16 of November 11, 2003] 4 p. (In Russ.)].

11. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации №23 от 28.01.2004 г. «О совершенствовании медицинской помощи детям, страдающим ревматическими болезнями». Москва; 2004. 2 с. [Prikaz Ministerstva zdravoohraneniya Rossijskoj Federacii №23 ot 28.01.2004 g. «O sovershenstvovanii medicinskoj pomoshchi detyam, stradayushchim revmaticheskimi boleznyami» [Order of the Ministry of Health of the Russian Federation No. 23 of January 28, 2004, «On Improving Medical Care for Children with Rheumatic Diseases»]. Moscow; 2004; 2 p. (In Russ.)].

12. Малиевский ВА. Ювенильные артриты: эпидемиология, медико-социальные и экономические последствия, качество жизни: Автореф. … дис. д-ра мед. наук. Москва; 2006. 38 с. [Malievskij VA. Yuvenil'nye artrity: ehpidemiologiya, medikosocial'nye i ehkonomicheskie posledstviya, kachestvo zhizni: avtoref. … d-ra med. nauk [Juvenile arthritis: epidemiology, medico-social and economic consequences, quality of life: Author's abstract. ... dis. Dr. med of science]. Moscow; 2006. 38 p. (In Russ.)].

13. Малиевский ВА. Территориальный регистр больных ювенильными артритами. Научно-практическая ревматология. 2005;43(4):95-97 [Malievsky VA. Territorial register of patients with juvenile arthrities. Nauchno-Prakticheskaya Revmatologiya = Rheumatology Science and Practice. 2005;43(4):95-7 (In Russ.)]. doi: 10.14412/1995-4484-2005-626

14. Малиевский ВА. Регистр как способ оптимизации специализированной медицинской помощи. Проблемы управления здравоохранением. 2005;(6):59-63 [Malievskij VA. Register as a way to optimize specialized medical care. Problemy Upravleniya Zdravoohraneniem. 2005;(6):59-63 (In Russ.)].

15. Алексеева ЕИ, Ломакина ОЛ, Валиева СИ и др. Особенности лекарственной терапии детей с системным ювенильным идиопатическим артритом: результаты анализа Общероссийского регистра Союза педиатров России. Вопросы современной педиатрии. 2016;15(1):59-67 [Alekseeva EI, Lomakina OL, Valieva SI, et al. Features of drug therapy in children with systemic juvenile idiopathic arthritis: results of analysis of the All-Russian Register of the Union of Pediatricians of Russia. Voprosy Sovremennoj Pediatrii. 2016;15(1):59-67 (In Russ.)].

16. Алексеева ЕИ, Ломакина ОЛ, Валиева СИ и др. Клиникодемографическая характеристика пациентов с сЮИА по данным Общероссийского регистра Союза педиатров России. Вопросы современной педиатрии. 2016;15(1):6 [Alekseeva EI, Lomakina OL, Valieva SI, et al. Clinical and demographic characteristics of patients with systemic juvenile idiopathic arthritis according to the All-Russian Register of the Union of Pediatricians of Russia. Voprosy Sovremennoj Pediatrii. 2016;15(1):6 (In Russ.)].

17. Алексеева ЕИ, Ломакина ОЛ, Валиева СИ и др. Особенности течения и стационарного лечения детей с системным ювенильным идиопатическим артритом: первые результаты анализа Общероссийского регистра Союза педиатров России. Вопросы современной педиатрии. 2015;14(6):661-73 [Alekseeva EI, Lomakina OL, Valieva SI, et al. Features of the course and inpatient treatment of children with systemic juvenile idiopathic arthritis: the first results of the analysis of the AllRussian Register of the Union of Pediatricians of Russia. Voprosy Sovremennoj Pediatrii. 2015;14(6):661-73 (In Russ.)].

18. Алексеева ЕИ, Ахмедова СА. Клинико-демографическая характеристика детей с ювенильным идиопатическим артритом в России: данные многоцентрового Регистра Союза педиатров России. Педиатрическая фармакология. 2015;12(2):218 [Alekseeva EI, Ahmedova SA. Clinical and demographic characteristics of children with juvenile idiopathic arthritis in Russia: data from the multicenter Register of the Russian Union of Pediatricians. Pediatricheskaya Farmakologiya. 2015;12(2):218 (In Russ.)].