Оценка основных знаний о системной красной волчанке у пациентов: результаты проекта SLAKE (SLE Knowledge Assessment) в Российской Федерации за 1 год

Успешное ведение больных системной красной волчанкой (СКВ) требует эффективного взаимодействия врача и пациента, обеспечивающего в том числе достаточный уровень знаний о заболевании.

Цель исследования – представить результаты применения Инструмента самооценки базовых знаний пациентов с СКВ (SLAKE, Systemic Lupus Erythematosus Essential Knowledge Assessment Score) у пациентов с системной красной волчанкой в Российской Федерации (РФ) и сопоставить их с данными международной выборки.

Материал и методы. На первом этапе с использованием краудсорсингового подхода экспертами-ревматологами из Европейской референтной сети по редким и сложным заболеваниям соединительной ткани и опорно-двигательного аппарата (ERN ReCONNET, European Reference Networks dedicated to Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases) и пациентами были определены ключевые домены знаний о СКВ, после чего разработана цифровая платформа для их оценки. Участники заполняли анкету и отвечали на 44 вопроса из банка вопросов SLAKE, охватывающего 11 доменов. Исследование проводилось анонимно; учитывались демографические и клинические характеристики пациентов. По завершении тестирования рассчитывался общий балл (максимум – 44) и баллы по 11 отдельным доменам (от 0 до 4), а также предоставлялась персонализированная обратная связь и возможность оценки удобства использования платформы. В анализ SLAKE в целом включено 1839 пациентов с СКВ с последующим разделением пациентов на две группы: 1-я группа – пациенты из РФ (n=214); 2-я группа – пациенты из других стран (международная когорта; n=1625).

Результаты. Итоговый счет SLAKE не различался между пациентами из РФ и из других стран, однако выявлены различия в отдельных доменах: более высокие значения в РФ отмечены по домену «Мониторинг заболевания», более низкие – по домену «Распознавание симптомов» и «Немедикаментозные методы лечения». Несмотря на меньшую длительность заболевания и низкую вовлеченность в образовательные программы, уровень знаний пациентов из РФ о своем заболевании был сопоставим с международным.

Заключение. Инструмент SLAKE продемонстрировал высокую воспринимаемость пациентами и может использоваться для выявления дефицита знаний и персонализации образовательных программ.

1. Parodis I, Girard-Guyonvarc’h C, Arnaud L, Distler O, Domján A, van den Ende CHM, et al. EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2024;83(6):720-729. doi: 10.1136/ard-2023-224416

2. Talarico R, Aguilera S, Alexander T, Amoura Z, Andersen J, Arnaud L, et al. The added value of a European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases: Insights after the first 5 years of the ERN ReCONNET. Clin Exp Rheumatol. 2022;40(5):3-11. doi: 10.55563/clinexprheumatol/d2qz38

3. Fangtham M, Kasturi S, Bannuru RR, Nash JL, Wang C. Nonpharmacologic therapies for systemic lupus erythematosus. Lupus. 2019;28(6):703-712. doi: 10.1177/0961203319841435

4. Arnaud L, Sander O, Rednic S, Mertz P, Faria R, Crisafulli F, et al. European Reference Network (ERN) ReCONNET methodology for the cross-cultural adaptation of instruments for research and care in the context of rare connective tissue diseases (CROSSADAPT). Orphanet J Rare Dis. 2025;20(1):230. doi: 10.1186/s13023-025-03674-8

5. Satrin A, Piga M, Gatto M, Fuentes-Silva Y, Puerta JAG, Padjen I, et al. International development and validation of a multilingual bank of items for the self-assessment of essential knowledge by systemic lupus erythematosus patients: The SLE Knowledge Assessment score (SLAKE). Rheumatology. 2026;65(2):keaf649. doi: 10.1093/rheumatology/keaf649

6. Maheswaranathan M, Eudy AM, Barr AC, Howe C, Doss J, Sadun RE, et al. Association of health literacy and numeracy with lupus knowledge and the creation of the lupus knowledge assessment test. J Rheumatol. 2022;49(6):585-591. doi: 10.3899/jrheum.210708

7. Navarra SV, Zamora LD, Collante MaTM. Lupus education for physicians and patients in a resource-limited setting. Clin Rheumatol. 2020;39(3):697-702. doi: 10.1007/s10067-019-04795-9

8. Kang J, Zhu X, Kan Y, Zhuang S. Application of the knowledge, attitude, and practice model combined with motivational interviewing for health education in female patients with systemic lupus erythematosus. Medicine. 2023;102(12):33338. doi: 10.1097/MD.0000000000033338

9. Zhang L, Luan W, Geng S, Ye S, Wang X, Qian L, et al. Lack of patient education is risk factor of disease flare in patients with systemic lupus erythematosus in China. BMC Health Serv Res. 2019;19(1):378. doi: 10.1186/s12913-019-4206-y

10. Kankaya H, Karadakovan A. Effects of web-based education and counselling for patients with systemic lupus erythematosus: Self-efficacy, fatigue and assessment of care. Lupus. 2020;29(8):884-891. doi: 10.1177/0961203320928423

11. Manet C, Aim MA, Queyrel V, Faraut J, Costedoat-Chalumeau N, Daugas E, et al. Determinants of social participation in patients living with systemic lupus erythematosus: The Psy-LUP multicentre study. RMD Open. 2025;11(2):e005661. doi: 10.1136/rmdopen-2025-005661

12. Scherlinger M, Kleinmann JF, Folliasson A, Riviere M, Malivoir S, Rybak R, et al. Development and validation of LUPIN: A patient-centred self-administered tool to assess disease activity and patient-reported outcomes in systemic lupus erythematosus. RMD Open. 2025;11(3):e006106. doi: 10.1136/rmdopen-2025-006106

13. Topolovec-Vranic J, Natarajan K. The use of social media in recruitment for medical research studies: A scoping review. J Med Internet Res. 2016;18(11):e286. doi:10.2196/jmir.5698