Оптимизация диагностики, системы мониторинга и лечения псориатического артрита в реальной практике: общие принципы организации Общероссийского регистра пациентов с псориатическим артритом

В статье представлены дизайн, общие характеристики и возможности применения данных Общероссийского регистра пациентов с псориатическим артритом (ПсА).
Целью создания и внедрения регистра в практику отечественного здравоохранения является оценка эффективности диагностики и лечения ПсА. Общероссийский регистр больных ПсА был создан за период 2016–2018 гг. в рамках Общероссийского регистра пациентов с артритами «ОРЕЛ» на базе ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой и при поддержке Общероссийской общественной организации «Ассоциация ревматологов России». Данная система представляет собой общероссийский популяционный регистр, который позволяет осуществлять учет и мониторинг пациентов с ПсА в течение всего периода наблюдения за ними. Это дает возможность специалистам и организаторам здравоохранения получать достоверную информацию о состоянии помощи данной категории больных на территории. 
Основное назначение Регистра – обеспечение необходимой информационной поддержки и автоматизированной технологии решения задач учета, контроля, мониторинга состояния больных ПсА, организация информационного взаимодействия между специалистами. Регистр строится на основе действующих государственных нормативных правовых актов. В ходе разработки и апробации регистра решался ряд задач: оценка эффективности существующих стандартных и перспективных таргетных методов терапии ПсА в реальной практике; оценка и совершенствование маршрутизации пациентов с ПсА. Применение регистра позволяет проводить оперативный анализ по следующим характеристикам: демографическим и социально-экономическим показателям пациентов с ПсА; анамнестическим данным пациентов с ПсА; результатам клинических обследований, инструментальным и лабораторным данным.
География регистра охватывает 27 регионов Российской Федерации, в него включена информация о 460 пациентах с ПсА.
Создание регистра позволяет проследить динамику различных показателей (социальных, демографических, медицинских), сопоставить варианты лечения и клинико-функциональные характеристики  пациентов с ПсА, оценивать их работоспособность, ее ограничения (инвалидность) и социально-трудовой статус в динамике на фоне проводимого лечения.
Таким образом, впервые в Российской Федерации проводится комплексный анализ демографических, функциональных и социально-экономических показателей пациентов с ПсА, изучается уровень работоспособности и нарушения повседневной деятельности больных ПсА по опроснику WPAI, при этом впервые осуществляется оценка функционального и психологического состояния пациентов с помощью опросников PsAID-12, FACIT (пациенты ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой).
Анализ информации, имеющейся в регистре, дает возможность осуществлять сравнение эффективности различных схем терапии ПсА, оценивая частоту достижения ремиссии и/или минимальной активности заболевания в реальной практике.

1. WHO. Disease burden and mortality estimates. Available from: http://www.who.int/ healthinfo/global_burden_disease/estimates/en/

2. Sebbag E, Felten R, Sagez F, et al. The world-wide burden of musculoskeletal diseases: a systematic analysis of the World Health Organization Burden of Diseases Database. Ann Rheum Dis. 2019;0:1-5. doi: 10.1136/annrheumdis-2019-215142

3. Ritchlin CT, Colbert RA, Gladman DD. Psoriatic Arthritis. N Engl J Med. 2017;376:957-70. doi: 10.1056/NEJMra1505557

4. Veale DJ, Fearon U. The pathogenesis of psoriatic arthritis. Lancet. 2018;391(10136):2273-84. doi: 10.1016/S0140-6736(18)30830-4

5. Коротаева ТВ, Корсакова ЮЛ. Псориатический артрит: классификация, клиническая картина, диагностика, лечение. Научно-практическая ревматология. 2018;56(1):60-9 doi: 10.14412/1995-4484-2018-60-69

6. Hojgaard P, Ballegaard Ch, Cordtz R. Gender differences in biologic treatment outcomes – a study of 1750 patients with psoriatic arthritis using Danish Health Care Registers. Rheumatology. 2018;57:1651-60. doi: 10.1093/rheumatology/key140

7. Merola JF, Shrom D, Eaton J, et al. Patient perspective on the burden of skin and joint symptoms of psoriatic arthritis: results of a MultiNational patient survey. Rheumatol Ther. 2019 Jan. doi: 10.1007/s40744-018-0135-1

8. Tillett W, Jadon D, Shaddick G, et al. Smoking and delay to diagnosis are associated with poorer functional outcome in psoriatic arthritis. Ann Rheum Dis. 2013;72:1358-61. doi: 10.1136/annrheumdis-2012-202608

9. Labitigan M, Bahce-Altuntas A, Kremer JM, et al. Higher rates and clustering of abnormal lipids, obesity, and diabetes mellitus in psoriatic arthritis compared with rheumatoid arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2014;66:600-7. doi: 10.1002/acr.22185

10. Helliwell PS, Ruderman E. Natural history, prognosis, and Socioeconomic aspects of psoriatic arthritis. Rheum Dis Clin N Am. 2015;4:581-91. doi. 10.1016/j.rdc.2015.07.0041

11. Coates LC, Kavanaugh A, Mease PJ, et al. Group for Research and Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis 2015 treatment recommendations for psoriatic arthritis. Arthritis Rheum. 2016;68:1060-71. doi: 10.1002/art.39573

12. Калик АА. Проблемы современных медицинских информационных систем и возможные пути их решения. Евразийский научный журнал. 2017;(6):204-6

13. Киреев ВС, Агамов НА. Сравнительный обзор медицинских информационных систем, представленных на российском рынке. Теория. Практика. Инновации. 2017;7(19):184-93

14. Абросимов АВ, Илюшина МА, Шеховцова ЖБ и др. Формализация процессов планирования и формирования функциональных требований к медицинским информационным системам. Информационные и телекоммуникационные технологии. 2015;27:10-21

15. Белов АС, Колтакова ТВ. Характеристики современных медицинских информационных систем. Вестник Воронежского института высоких технологий. 2016;3(18):88-91

16. Комарова ИЭ, Некрасов СА. Концептуальные особенности формирования европейских медицинских информационных систем (МИС). Национальная ассоциация ученых. 2015;3-3(8):70-3

17. Tillett W, Shaddick G, Askari A, et al. Factors influencing work disability in psoriatic arthritis: first results from a large UK multicentre study. Rheumatology (Oxford). 2015;54:157-62. doi: 10.1093/rheumatology/keu264

18. Korotaeva T, Loginova E, Koltakova A, et al. The work productivity and activity index specific health problem (WPAI-SHP) and its association with psoriatic arthritis (PSA) activity by disease activity index for psoriatic arthritis (DAPSA) in routine care: data of the Russian Psoriatic Arthritis Registry (RU-PsART). Ann Rheum Dis. 2018;77 Suppl 2:1042-3. doi: 10.1136/annrheumdis-2018-eular.1998